В ГД состоялся Экспертный совет по вопросам помощи людям с редкими заболеваниями
В планах работы Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения.
Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов провел заседание Экспертного совета Комитета по редким (орфанным) заболеваниям, в ходе которого был заслушан ежегодный отчет о работе совета и обозначены планы на 2019 год. Кроме того, состоялась презентация фотографий и историй пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Международному дню редких болезней.
В 2018 году список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, был расширен. Теперь в действующую с 2008 года программу «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом, входят также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
Эксперты совета проанализировали систему оказания помощи пациентам при редких заболеваниях из группы «24 нозологий», представили конкретные предложения по ее совершенствованию, которые можно реализовать уже в ближайшие годы, шаблоны нормативно-правовых актов, рекомендованных к внедрению в регионах, озвучили статистику по всем субъектам с динамикой заболеваемости, обсудили стандарты оказания медицинской помощи. Все материалы собраны в ежегодном бюллетене Экспертного совета. В бюллетене также содержится информация о лечебных организациях, которые оказывают помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Эксперты констатировали, что по‑прежнему наибольшие проблемы существуют с лекарственным обеспечением орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях.
Другая проблема – практически отсутствует система диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. Эксперты рекомендуют создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения данных заболеваний в субъекте РФ, внедрить систему диспансерно-динамического наблюдения за такими пациентами.
В планах работы Экспертного совета на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения.
Данный вопрос совет планирует рассмотреть в июне. На июнь запланирована встреча членов совета с представителями Минпромторга РФ и Росздравнадзора.
В апреле-мае эксперты проведут заседания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, займутся законодательным регулированием взаимодействия федерального и регионального уровней при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сентябрь запланировано обсуждение вопросов доступа к незарегистрированным лекарственным препаратам, обеспечения/разработки механизма ввоза незарегистрированных продуктов лечебного питания, ведения регистра пациентов с орфанной патологией и ряд других.
Источник и фото на превью: Официальный сайт Государственной Думы РФ